Journée de la Trisomie-21 : Du progrès, mais encore beaucoup de chemin à parcourir

Dimanche, la planète célèbrera la Journée mondiale de la Trisomie-21.

Pour Chantal Lamarre, directrice administrative à l’Association de parents d’enfants trisomiques-21 Lanaudière, des progrès ont été réalisés au cours des dernières décennies, mais il reste encore beaucoup de chemin à parcourir.

« Il y a une journée de l’autisme, de la dysphasie, de l’Alzheimer, mais on devrait être sensible à tous les jours à ces différences », indique celle qui est la maman de Mélanie, une trisomique âgée maintenant de 34 ans.

Impliquée depuis le début à l’APETL, qui a célébré l’an dernier ses 30 ans d’existence, elle explique que des entreprises engagent maintenant des personnes trisomiques sans avoir de subvention, car elles sont travaillantes, ponctuelles et routinières. « Nous les voyons aussi dans des écoles de danse et des équipes sportives. Ce que nous voulons, c’est qu’ils prennent leur place dans la société », a-t-elle ajouté.

Toutefois, à ses yeux, le travail se fait surtout au niveau de l’information transmise aux parents qui apprennent que leur enfant sera trisomique. Elle estime que la sphère médicale doit être mieux outillée et véhiculer les bonnes informations afin de prendre une décision éclairée quant à l’arrêt de la grossesse ou envers les parents qui désirent garder leur bébé malgré le diagnostic.

Chantal Lamarre, de l’APETL

Un organisme bien implanté

Se retrouvant à Mascouche, l’Association de parents d’enfants trisomiques-21 de Lanaudière a commencé bien modestement en juillet 1991. Une vingtaine de familles se retrouvaient pour discuter lors de cafés-rencontres.

Par la suite, l’organisme a évolué au rythme des enfants, proposant par la suite des services d’ergothérapie et des ateliers d’éveil.

Grâce à de nombreux partenaires, l’organisme a pu se porter acquéreur d’une salle de stimulation adaptée, d’une chambre hyperbare et d’une piscine à balles.

« Nous accueillons désormais 140 familles provenant de différentes régions », mentionne Chantal Lamarre.

De plus, un autre organisme lié à la trisomie-21 se retrouve dans Lanaudière, soit la Maison Anne et Charles de Gaulle, qui est située à Terrebonne.

La semaine de la déficience

D’ailleurs, la Journée mondiale de la trisomie-21 sera suivie par la Semaine de la déficience intellectuelle, qui se terminera le 27 mars. Pour l’occasion, l’APETL publiera des capsules par le conférencier Benoit Chalifoux, qui porteront sur l’empathie, l’autodiscipline et la communication efficace.

Une performance de Yanik Pépin sera présentée le dimanche 21 mars de 14 h à 15 h 30. Pour y participer, il suffit de se rendre sur la page Facebook de l’organisme.

De plus, l’APETL demande à la population de lui envoyer des photos de bas différents pour souligner la journée. Il procédera par la suite à la création d’une mosaïque avec les photos reçues.